Projekti

escif-glpr


PREVIDNOST PRI NOVIH RAZISKAVAH NA PODROČJU POŠKODBE HRBTENJAČE

Kakovostni randomizirani klinični poizkusi so pri osebah po poškodbi hrbtenjače redki. Večina raziskav je metodološko pomanjkljivih in zajemajo majhno število preiskovancev.
Z DOKAZI PODPRTA REHABILITACIJA PACIENTOV PO OKVARI HRBTENJAČE

ESCIF podpira raziskave na področju poškodbe hrbtenjače, vendar opozarja, da so bistveni podpora, investiranje in infrastruktura. Izjavo ESCIFA lahko v celoti preberete v angleškem jeziku v ESCIF- research statement ali ESCIF prevodu .

Pričakovanja, da bi lahko z zdravljenjem z matičnimi celicami premagali tudi bolezni in okvare, ki so doslej veljale za neozdravljive, je uspeh ameriških znanstvenikov približal realnosti. Da je zdravljenje z matičnimi celicami lahko tudi zelo donosen posel, priča število najrazličnejših institucij, ki na spletu in v drugih medijih oglašujejo tovrstne terapije. Da pri tem mnogi izkoriščajo stisko hudo bolnih, dokazuje vrsta zgodb nesrečnikov, ki so se po pomoč zatekli k tovrstnim »ustanovam«. Kitajske, mehiške, brazilske, tajske in kdo ve še katere »klinike« ponujajo zdravljenje z matičnimi celicami za poškodbe hrbtenjače, vidnega živca, možganov, multiplo sklerozo itd. Za terapije ne dajejo nobenih jamstev, večinoma tudi niso uspešne, stanejo pa lahko od 15 do 30.000 evrov ali celo več.

ESCIF na svoji spletni strani opozarja na razliko med nepreverjenimi terapijami in kliničnimi poskusi, ki jih lahko najdete na povezavi http://clinicaltrials.gov/. Poleg tega želi opozoriti vse, ki razmišljajo o zdravljenju poškodbe hrbtenjače, da je v svetu kar nekaj ustanov, ki izvajajo klinično nepreverjene posege. Le-te so objavljene na spletni strani ESCIF-a - Unproven therapies

Prav tako tudi ISCoS (ISCoS - International Spinal Cord Society - strokovna mednarodna zveza poškodbe hrbtenjače) opozarja na previdnost in etičnost pri novih tehnikah za zdravljenje oseb s poškodbo hrbtenjače. Njihovo opozorilo lahko preberete v izjavi v angleškem jeziku ISCOS-statement ali prevodu ISCOS.


Trenutno je v delu več projektov katerih glavni cilj je izboljšati življenje osebam s poškodbo hrbtenjače.
POSTER

• Izdelava regijskega ali nacionalnega registra članstva
• Centralizacija rehabilitacije za osebe s poškodbo hrbtenjače - ESCIF centralisation long version in summary.
ESCIF-CLV ESCIF-CS

• Vrstniška pomoč »Peer-counselling.«
• Pomoč družinam, ki živijo z osebo s poškodbo hrbtenice.
• Integracija oseb s poškodbo hrbtenjače v družbo - integration project – summary in presentation.
IPS IPP

• Letalske družbe in invalidne osebe – airlinesx.
AIRLINESX

• Raziskave na področju zdravljenja.
RAZISKAVE

POSTAVITI VSEEVROPSKO PLATFORMO ZA POŠKODBO HRBTENJAČE

Vloga mednarodne organizacije je vodenje in promocija interesov ljudi s poškodbo hrbtenjače. ESCIF se zavzema tudi za tesnejšo obliko sodelovanja med posameznimi nacionalnimi organizacijami, skupno delo v zvezi z vprašanji integracije v družbo ljudi s spinalno poškodbo, izmenjavo informacij, izkušenj in znanja ter varovanje interesov nacionalnih krovnih organizacij v povezovanju z drugimi organizacijami. Prizadeva si za vzpostavitev in spodbujanje "najboljše prakse" v posameznih državah članicah v vprašanjih, ki zadevajo ljudi s poškodbo hrbtenjače.
Na podlagi zbranih informacij je ESCIF spoznal, kaj je tisto, kar bi
vseevropska zveza morala najprej storiti za izboljšanje življenja oseb s spinalno poškodbo. Zato je na kongresu 2007 v Lobbachu določcila cilje svojega delovanja:
1. vzpostavitev regionalnih in / ali nacionalnih registrov oseb s poškodbo hrbtenjace v vseh evropskihdržavah;
2. spodbujanje centraliziranega zdravljenja poškodb hrbtenjače;
3. povezovanje strokovnega svetovanja in strokovnih podpornih storitev v rehabilitaciji;
4. proaktivna podpora za družine oseb s poškodbo hrbtenjače.

Preberite več ...